Ich wollte schon ganz lange den Spruch: „You’ve Gotta get up and try“ von Pink als Tattoo haben. Sichtbar.
Vor einem Jahr war es dann soweit. Ich hatte Geld angespart. Von meinen Assistenzkräften bekam ich einen Gutschein.
Bei der Vorbereitung besprachen wir wie das Tattoo genau aussehen soll. Fazit war, dass es eine kleine Gitarre werden soll, verschnörkelt und mit dem gewünschten Text.
Schon bei Gesprächen hörte ich, dass freiwilliges pieksen weniger schlimm ist. Ich stellte fest, dass es an einigen Stellen mehr wehtat, als an anderen, aber ich konnte es aushalten.
Die Umsetzung (das beschriebene auf meinen linken Unterarm zu tätowieren) war genial. Ich bin super glücklich mit dem Ergebnis.
Tanzen war immer schon eine Leidenschaft von mir. Als Jugendliche und später im Erwachsenenalter habe ich auch selbst getanzt. In einem mehr oder weniger inklusiven Tanzverein.
Es gab alles von Helene über schöne Walzer bis Rednex. Die beiden Tanzwochenenden die ich mitgemacht habe waren anstrengend aber wunderschön.
Vor etwas mehr als 1,5 Jahren bin ich jetzt in einem Verein eingetreten der Salsation anbietet. Nach dem Motto „wer nicht wagt, der nicht gewinnt“ meldete ich mich dort an.
Von Anfang an durfte ich Inklusion vom allerfeinsten erleben. Ein Erlebnis was man leider auch zu dieser Zeit noch nicht von allen Teilnehmern der allgemeinen Gesellschaft verlangen kann/konnte.
Meine Highlights im 1. Jahr waren ein Event in Werne bei dem wir tanzen durften und der „Gesundheitstag“ im Parktheater Iserlohn in meinem 2. Jahr.
Inzwischen sind wir eine ganz kleine Gruppe.
Auch auf diese Art und Weise macht es aber immer noch extrem viel Spaß und mich speziell auch weitestgehend fast schmerzfrei für ein paar Stunden. Durch den Salsationkurs habe ich gelernt nicht nur meine Schmerzen wahrzunehmen, sondern auch meinen Oberkörper zu spüren.
Die ersten Erfolge dahingehend hatte ich durch das was meine „Entspannungsfee“ mit mir macht. Seit ich zum Salsation gehe kann ich mich noch viel öfter spüren/wahrnehmen.
Bei verschiedenen Liedern kann man seine ganze Energie rauslassen.
Auch negative Gefühle werden weniger, weil man sich voll „austoben“ kann.
Funktionelle Körperbewegungen werden mit Tanzschritten kombiniert. Das Wort „Salsation“ setzt sich aus den Begriffen „Salsa“ und „Sensation“ zusammen. „Salsa“ meint hier nicht den Tanzstil, sondern die „scharfe Soße“, die durch einen Musik-Mix aus verschiedenen Kulturen entsteht.
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Genaugenommen handelt es sich hier auch um eine sportliche Betätigung in der man die Musik interpretiert.
Inklusion at its best durfte ich zum ersten mal so richtig krass in diesem Bereich im letzten Jahr erleben.
Salsationmasterclass in Siegen. Mit 2 Elitetrainern aus dem Ausland. Ich hatte mich extra dafür entschieden nur die Masterclass mitzumachen, um mich nicht zu sehr zu übernehmen.
Ich wurde nicht nur wahrgenommen, ich war ein Teil der ganzen Truppe. Führte so gut es ging Gespräche mit allen. Wohlfühlfaktor Level unendlich hoch.
In diesem Jahr hatte ich die Möglichkeit an einer Masterclass in Bonn teilzunehmen.
Mittlerweile kenne ich sehr viele aus der „Salsationfamily“. Alle gehen super mit mir um und die Freude ist riesig, wenn man sich sieht.
Auch hier fühlte ich mich von Anfang an total wohl. Wurde begleitet, wenn ich es brauchte und war absolut mitten drin.
Am Ende wurde zu einem meiner Lieblingslieder getanzt, welches mir viel bedeutet. Schon da war es endgültig sehr emotional.
Am Ende verteilten sich alle im Raum. Ein mir unbekanntes Lied lief. Bei allen war pure Lebensfreude zu spüren. Dieser nun folgende Moment war magisch. Alle tanzten um mich herum. Einige der portugiesischen Teilnehmerinnen tanzten zeitweise mit mir. So so schön und einfach. Denn Sprache brauchten wir ja nicht.
Es kommt immer darauf an, ob es wichtige positive Lebensereignisse sind, oder negative Ereignisse die von Bedeutung sind.
Passieren positive Ereignisse gibt mir das Aufschwung. Es tut mir gut und ich könnte ewig im Moment verweilen. Solche Momente gehen oft viel zu schnell vorüber. Diese schönen Ereignisse auch in schlechten Zeiten im Gedächtnis zu behalten fällt mir oft schwer. Ich kann oft auch nicht abwarten. Am liebsten würde ich jedes schöne Ereignis miterleben, sobald sich mir die Chance bietet.
Negative Ereignisse im privaten Umfeld ziehen mich oft sehr runter. Einerseits hab ich dann das Gefühl die Zeit bleibt stehen und in anderen Fällen sehe ich Veränderungen und denke mit dieser einen Person rennt mir die Zeit weg.
„Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede“ (Doro May)
Wenn ich im Lotto gewinnen würde, dann würde ich mir davon, sobald das nötig ist, ein neues Auto kaufen.
Jenachdem wie viel Geld ich bekäme würde ich es an Menschen spenden, die mir nahe stehen und das Geld benötigen.
Einen Teil des Geldes würde ich in diverse Forschungen stecken. Damit zum Beispiel unbekanntere Gendefekte besser erforscht werden können, oder Menschen von Krankheiten geheilt werden können, von denen es aktuell noch keine Heilungschancen gibt.
Das restliche Geld würde ich zurücklegen, für Fälle in denen ich es dringend benötige.
Zum Beispiel, für weitere Salsationmasterclasses und regelmäßige Reisen.
Wer mich schon eine Weile verfolgt, der weiß, dass ich gerne zu Konzerten meiner Lieblingssängerin gehe. Die Texte und die Gespräche mit ihr tun mir total gut. Ich freue mich auch schon sehr darüber sie im Mai wiederzusehen.
Genauso wie ich mich auf weitere Konzerte von anderen Menschen bzw. mit anderen tollen Menschen freue. Nach dem letzten, fantastischem Wochenende freue ich mich sehr über weitere Erlebnisse mit diesen tollen Menschen.
Ich bin mir sehr sicher, dass ich auch in diesem Jahr viele fantastische Dinge mit meinen Assistenzkräften erleben darf. Auch das sind Dinge auf die ich mich jetzt schon sehr freue.
Auch auf Gespräche und Erlebnisse mit meinen Freunden bzw. anderen Herzmenschen freue ich mich sehr. Solche Momente sind wichtig und geben mir ganz viel Kraft. Solche Menschen sind extrem wichtig, um all das negative zu überstehen.
Meine ersten Gedanken, als ich diesen Schreibimpuls gelesen habe, waren sehr negativ. Ich habe seit der letzten Kopfoperation einige Probleme die ich vorher nicht hatte. Das mein Ventil rauscht bei Stress bekomme ich kaum noch mit. Dass könnte an den mittlerweile permanent rauschenden Ohren liegen, aber gut. Frühestens am späten Nachmittag bin ich extrem müde, was natürlich auch bedeutet, dass meine Konzentration dann nicht mehr die beste ist. Schmerzen habe ich seit 2017 fast dauerhaft auf irgendeinem Level.
Das sind alles Dinge, weshalb ich zwar ganz klar sagen muss, dass ich froh darüber bin all die oben genannten Momente noch ganz oft erleben zu dürfen, mir aber ein sehr langes Leben nicht so gut vorstellen kann.
Letztes Wochenende war das so. Eine Elite Instructorin hatte nach Bonn eingeladen. Bei der Anmeldung hatte ich wegen der Jahreszeit erst Bauchweh.
In der Woche sah es so aus, als wenn es trotz schlechter Prognose klappen könnte. Am Samstagmittag gab es dann eine Ladung Schnee inklusive Nervenzusammenbruch meinerseits.
Meine Assistenz entschied es wenigstens zu versuchen.
Die Hinfahrt lief ohne Probleme.
Schon bei der Ankunft war die Freude auf allen Seiten riesig. Die Herzlichkeit mit der ich begrüßt wurde war riesig. Die liebevolle Art, mit der ich begrüßt wurde hat mich sehr berührt.
Schon die ersten Tänze zum Warmmachen machten unendlich viel Spaß. Von Anfang an wurde darauf geachtet, dass ich genug Platz habe.
Von den Organisatorinnen wahrgenommen zu werden, während des Programms bedeutete mir sehr viel.
Bei einem der Lieder lagen wir uns auf einmal alle im Arm. Für mich ein ganz tolles Gefühl, weil mir auch das wieder gezeigt hat, dass ich dazugehöre. Dass ich so angenommen werde, wie ich bin.
Zum Ende des Programms gab es ein Lied bei dem ich fast völlig die Fassung verloren hätte.
In dem Film „Honey“ (Erschienen 2003) gab es ein Lied, was mir sehr viel bedeutet. In „I believe“ geht es darum, dass man für das was man will kämpfen soll/an sich glauben soll, auch wenn andere davon überzeugt sind, dass man es nicht schafft.
Die Choreo mit den anderen tanzen zu dürfen hat mich vor Berührung fast umgehauen. Diese gemeinsame Liebe zur Musik so spüren zu dürfen war magisch.
Am Ende gab es eine kleine Rede und auf einmal ging die Musik wieder an. Den Text des Liedes verstand ich nicht. Die Lebensfreude war aber auch ohne Verständnis für den Text zu spüren.
Alle fingen wieder an zu tanzen. Ich stand mitten drin und wusste erstmal gar nicht wie mir geschah. Ich hörte in mich rein, weil solche Situationen schnell Stress auslösen können in mir. Sofort stellte ich fest, alles ist gut.
Nach einiger Zeit verteilte sich die Menge. Ich versuchte niemanden anzufahren. Als ich feststellte, dass die anderen einen Kreis bildeten versuchte ich vorsichtig dazwischen zu kommen. Alle anderen machten immer wieder Platz für mich. Ein Gefühl, welches ich bis heue nur als magisch bzw. besonders beschreiben kann. Es tat unendlich gut und ich bin so unendlich dankbar dafür, dass ich das miterleben durfte.
Erst am nächsten Tag sah ich auf den Videos zu diesem Lied, dass alle fast die ganze Zeit um mich herum getanzt haben.
Da war so viel Liebe, Wärme und Zuneigung zu spüren, dass ich auch jetzt bei dem Gedanken daran noch Gänsehaut bekomme.
They said you wouldn’t make is so far uh uh And ever since they said it, it’s been hard But never mind the nights you had to cry ‚Cause you have never let it go inside You worked real hard And you know exactly what you want and need So believe and you can never give up You can reach your goals Just talk to your soul and say
I believe I can (I can) I believe I will (I will) I believe I know my dreams are real (know my dreams are real) I believe I’ll chant (Oh yea) I believe I’ll dance I believe I’ll grow real soon and (That’s why) That is what I do believe
Your goals are just a thing in your soul uh uh And you know that your moves will let them show You keep creating pictures in your mind So just believe they will come true in time It will be fine Leave all of your cares and stress behind Just let it go Let the music flow inside Forget all your pain And just start to believe
I believe I can (I can) I believe I will (I will) I believe I know my dreams are real (know my dreams are real) I believe I’ll chant (Oh yea) I believe I’ll dance I believe I’ll grow real soon and (That’s why) That is what I do believe
Never mind what people say Hold your head high and turn away With all our hopes and dreams I will believe Even though it seems it’s not for me I won’t give up I’ll keep it up Look into the sky I will achieve all my needs I will always believe
I believe I can I believe I will (I can) I believe I know my dreams are real (I got strength) I believe I’ll chant I believe I’ll dance (I gotta dance) I believe I’ll grow real soon and (watch me watch me watch me) That is what I do believe (I do believe in me)
I believe I can I believe I will (I can) I believe I know my dreams are real (I got strength) I believe I’ll can I believe I’ll dance (I gotta dance) I believe I’ll grow real soon and (watch me watch me watch me) That is what I do believe (Yolanda Adams – i believe)
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Es macht mein Herz glücklich Se me alegra el corazón
(Oh, singen) (Ay, cantando)
Ich kann so sein, wie ich bin Puedo ser como yo soy
(Oh, singen) (Ay, cantando)
Du erleuchtest meine Existenz Iluminas mi existir
(Oh, singen) (Ay, cantando)
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Wir sind alle verschieden Todos somos diferentes
Alle auf dem gleichen Boden Todos en el mismo suelo
Von Bogotá nach Palenque De Bogotá hasta Palenque
Von Quibdó nach Samaniego Desde Quibdó a Samaniego
Wir sind alle aus diesem Haus Todos somos de esta casa
Groß wie der Himmel selbst Grande como el mismo cielo
Was uns bleibt, ist Liebe Lo que nos sobra es cariño
Um es auf der ganzen Welt zu verteilen Pa‘ reparti‘ al mundo entero
Es macht mein Herz glücklich Se me alegra el corazón
Für alle neuen: ich bin 35 Jahre alt und habe Spina bifida mit Hydrocephalus und ich bin querschnittgelähmt.
Zu dem habe ich noch weitere Baustellen:
Ich bin Schmerzpatientin und habe immer mal wieder depressive Phasen bzw. Panikattacken. Sie dauern in der Regel einige Minuten und ich würde behaupten wollen, dass mein Umfeld nichts mitbekommt, wenn ich Panikattacken habe.
Die Frage, ob man eine Mission bzw. eine Aufgabe im Leben hat taucht immer wieder auf finde ich. Deshalb denkt man viel darüber nach.
Ich habe vor vielen Jahren den Film „The Mighty“ das erste mal gesehen.
In dem Film geht es um einen kleinwüchsigen Jungen der als Genie bezeichnet wird und viel philosophiert. Er lernt einen großen stämmigen Jungen kennen der als ängstlich und lernbehindert beschrieben wird.
Ein Thema des Filmes ist, dass der kleinwüchsige Junge von sich selber sagt er hat eine bestimmte Aufgabe im Leben.
Diesen Gedanken fand ich toll. Der Film war Klasse.
Ich bekomme mit, dass einige von mir lernen bzw. meine in Texte verfassten Lebenserfahrungen als lehrreich für sich selber empfinden.
Das anzunehmen fällt mir aus Gründen oft schwer. Wäre vielleicht anders, wenn ich nicht immer wieder diese „schwarzen Löcher“ hätte.
Das dieses aufklären und zeigen wie mans machen kann meine Mission/Aufgabe ist sehe ich irgendwie nicht so. Ich lebe mit allem und versuche (meistens) das beste daraus zu machen.
In der Vergangenheit hänge ich gedanklich unter anderem zu bestimmten Zeiten. Auch wenn das alles bald 13 Jahre her ist, denke ich im Winter immer wieder an meine für mich beste Freundin. Für alle die das eventuell noch nicht wissen: sie ist 2011 leider verstorben.
Ich denke dann aber nicht nur viel an die Erlebnisse die mir noch im Kopf rumschwirren. Ab einem Gewissen Zeitpunkt hab ich angefangen mir die Frage zu stellen, ob ich noch auf diese Art und Weise trauern darf.
Ansonsten mache ich mir sehr viele Gedanken um die Zukunft. Fragen die da aufkommen sind:
– was wird sich assistenztechnisch verändern? Wird es so schwierig bleiben, oder wird es einfacher jemanden zu finden? Wird das Team bald wieder aus drei Personen bestehen die dauerhaft bleiben?
In den letzten Jahren habe ich leider einige Diagnosen gesammelt. Ich frage mich immer wieder, ob es so bleiben wird. Wie wird sich mein Schmerzzustand verändern?
Ich denke das Problem ist, dass ich oft pessimistisch denke und eher ein Realist bin, als ein Träumer.