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Fragen über Fragen

wolltest du schon immer wissen wer genau hinter diesem Blog steckt?

hast du dich nach entsprechenden Hinweisen gefragt welche Behinderung ich habe?

interessiert dich etwas ganz anderes?

Dann hast du hier und jetzt die Möglichkeit mich alles zu fragen!

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Urlaubstagebuch

Endlich Urlaub.

Ganze 3 Wochen

Das erste Wochenende ist schon wieder Geschichte, war aber voll schön.

– Eis im Lieblingscafe

– Kreativnachmittag im Haus, der zwar schon wieder stattgefunden hat, aber in letzter Zeit auch oft zum Kaffeenachmittag umfunktioniert wurde, findet endlich wieder unter seinem eigentlichen Motto statt

– eins der Themen die mich seit der Kur beschäftigen wurde bearbeitet. Ich bin einer etwas klareren Zukunft ein bisschen näher gerückt mit dem Antrag auf teilweise Erwerbsminderung. Nicht zuletzt gab es dadurch einen gemütlichen „Kaffeeklatsch“ mit meinen Eltern und dem inzwischen „hoffentlich“ ausgewachsenden Hund meiner Eltern. Das wir den Kuchen essen durften bevor er Grisu zum Opfer fiel war fast schon ein Wunder 😉

Montag: zumindest der äußere Teil des Kopfes ist wieder frisch. Danach ging’s spontan zu einer namenhaften Bäckereikette zum Frühstück. Lecker wars. Am Mittag durfte ich meine neuen Schuhe in Empfang nehmen. Endlich mal richtig tolle Schuhe auf die ich stolz bin. Am Abend wollte ich spontan was zu einer Nachbarin bringen. Was ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste war, dass diese gerade ihr Essen aus dem Ofen holte. Das Rezept muss ich mir dringend noch holen.

Dienstag durfte ich wieder ausschlafen. Nachdem ich zumindest irgendwie anwesend war stand meine Physiofee auf dem Plan. Jetzt wo sie seit einer Woche wieder da ist geht’s mir körperlich endlich wieder besser. Ein Moment den ich kaum abwarten konnte. Passend zu meinem Urlaub. Es kann nur besser werden. Am Nachmittag hab ich nach 7 Monaten Coronabedingter Pause mein Lieblingscafe endlich wieder live benutzt. Bei dem Wetter ein Segen.

Mittwoch: nach fast 10 Stunden Schlaf kam jemand von der Tagesklinik in der ich psychologisch betreut werde. Da meine Psychologin zum 1.5. in Rente gegangen ist, ist das für mich die einzige Möglichkeit überhaupt ansatzweise psychologisch betreut zu werden. Aber dazu demnächst ein neuer Post. Die weiteren Punkte die heute noch anstehen: Pflege durch meine liebe 450 € – Kraft und kochen mit ein paar Nachbarinnen. Bericht folgt.

Kochen mit meinen Nachbarinnen: alle 3 sind wir sehr speziell. Jede auf ihre eigene Art und Weise. Wobei speziell in einem der Fälle bedeutet, dass die entsprechende Nachbarin dement ist. Mittlerweile kann sie manche Dinge nicht mehr benennen und es fehlen ihr im wahrsten Sinne des Wortes die Worte. Fotos beweisen, dass es diesen Abend gegeben hat. Sie selber wird es auf Dauer vergessen. Es war super schön und wird auf jeden Fall wiederholt.

Donnerstag sollte einer der tollsten Tage der Woche werden. Als wir in der morgendlichen Pflege merkten, dass die Zeit aber ungeplant doch knapp wurde entstand kurz Stress. Erst kurz nachdem meine Physiofee auf der Matte stand war ich dann für diese auch startklar. Nach 1,5 tollen Stunden in denen sie mich fürs Wochenende wiederherstellte ging es an die Vorbereitungen für den Abend. Am örtlichen See sollte eine neue Location öffnen. Mit meiner Lieblingsband aus dem anderen Teil des MK. Die Musik von Honigmut aus Lüdenscheid höre ich seit Jahren. Einige der Texte bedeuten mir sehr viel und ich habe schon im letzten Jahr zwei besondere Konzerte erlebt mit den beiden. Bei der Buchung der Karte dachte ich es handelt sich um einen Platz im Wald mit Wiese. Denkste. Überall lag dicker Kies. Für einen Rollifahrer mit Luftreifen nicht ungefährlich. Der eigentliche Zugang war zudem sehr steil. Endlich am richtigen Ende angekommen war kurz vor unserem eigentlich gebuchten Platz Endstation. Aber da man ja als Mensch mit Behinderung ganz pfiffig wird belagerten wir einfach einen großen Felsen. Von da aus wurden wir dann auch von der Chefin höchstselbst und einem ganz lieben Gast bedient mit allem was wir haben wollten. Leider folgten noch weitere Pleiten, aber am Ende verbuchten wir es als superschönen Abend der eben anders verlief als geplant.

Der Freitag verlief wegen Wetter und Schmerzen (tanzen ist wohl in meinem Alter nur noch mit Vorsicht zu genießen) recht ruhig.

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Mein bester Feind

Mein bester Feind

Ungefragt bist du in mein Leben getreten. Schnell merkte ich das ich mit dir nichts zu tun haben möchte. Dich interessiert das alles nicht. Immer und immer wieder kommst du wieder. Immer wieder müssen andere dafür sorgen das du verschwindest. So lief es jedenfalls bisher. Nun stehst du seit 2,5 Jahren in meinem Leben und niemand will dich von mir entfernen. Ich kann mich nicht alleine von dir entfernen. Brauche Tabletten. Meist sehr starke. Ohne geht es gar nicht mehr. Jeder weitere Arzttermin nur noch eine weitere Enttäuschung. Dann der erlösende Moment ein Wagnis einzugehen. Ein Wagnis was ich persönlich gerne eingehe, weil ich einfach nur will, dass man mir hilft. Am Ende gewonnen. Was ich gewonnen habe? Ein bisschen Zeit. Ein bisschen Zeit in der ich schmerzfrei bin. In der ich leben kann, in der ich Glücksmomente wieder wahrnehmen kann. Dann der Umzug in meine erste eigene Wohnung. Der Stresslevel steigt. Das war deine Zeit. Du fühltest dich wieder auf den Plan gerufen. Machtest es mir wieder unmöglich mein Leben zu genießen. Wieder und wieder fiel ich in Depressionen. Egal ob an stressigen Tagen oder an schönen stressigen Tagen du warst immer da. Dann der nächste Arzttermin. Es gäbe da und dort noch Möglichkeiten dich loszuwerden. Einige sind sehr weit weg, andere noch nicht umsetzbar. Aber man hat mal drüber geredet. Dann die Umstellung in meinem Assistenzteam, was zunächst erstmal Wunder bewirkte. Du warst von jetzt auf gleich weg. Aber alle Jahre wieder kommst du wieder und stellst dich neu vor bei mir. Heftest dich immer stärker an meine Fersen. Mein Joker war eine neue Möglichkeit. Von dieser erfuhr ich einen ganz anderen Namen von dir. Die Reaktion sollte die gleiche bleiben, aber deinen Namen zu kennen machte mich ein bisschen entspannter. Ich lernte mehr und mehr, dass ich mit dir nicht allein bin. Nur in Momenten wo so gar nichts gegen dich getan werden kann hast du Macht über mich

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Drüber reden 2.0

Drüber reden

Fällt nicht immer leicht und kann sehr weh tun

Wird verhindert durch Vorerlebnisse, eigene Gedanken und Gefühle

Ändert manchmal an der Situation nichts

Führt einen manchmal an den Rand des ertragbaren, ist aber so wichtig

kann so gut tun

Das Erleben mit dem Thema nicht allein zu sein kann nur durchs Reden entstehen

Verhindert Missverständnisse und doofe Gedanken

Verhindert Schuldgefühle

Kann eine (Zwischenmenschliche) Beziehung verändern positiv wie negativ

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RaumEntfaltung

So ein wunderschöner und wahrer Text. Spricht mir sehr aus der Seele.

Der Raum in mir

Ich träume von einem Raum,
in dem ich atmen und mich entfalten kann,
ein sicherer Raum (safe space), in dem ich nicht angegriffen werde,
sondern noch unfertige Gedanken ungeschützt äußern kann.

Ich träume von einem Raum,
der, wenn er an Grenzen stößt, sich öffnen kann für das, was andere haben oder tun,
und ich mich nicht bedroht abschotten muss.

Ich träume von einem Raum,
in dem auch die Verletzlichkeit ihren Platz hat,
ich sie nicht verbergen muss, sondern sie wie ein Türöffner wirkt,
so dass auch andere diesen Raum in sich öffnen können.

Ursprünglichen Post anzeigen 165 weitere Wörter

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Anders

Anders

Eine Stunde

Ein Tag

Eine Woche

Ein Monat und schließlich ein Jahr

Weitere Jahre folgen

Weitere Jahre in denen alles anders wird

In denen man immer wieder das Gefühl hat dem ganzen Herr zu werden

In denen man immer wieder Situationsbedingt feststellt, dass es immer noch schlimm ist

In denen man denkt es ändert sich nie was

Die wehtun als wäre alles erst gestern passiert

Auf einmal die Kehrseite der Medaille

Wir reden friedlich

Wir lachen gemeinsam

Wir wertschätzen uns

Das anzunehmen nur in diesem Fall immer leichter

Fühlt sich an wie ein Traum, nur diesesmal nicht dieser nicht enden wollende Alptraum, sondern ein wunderschöner Traum

Allein es zählt die Hoffnung, denn eine Aussprache ist gescheitert und ein Versprechen hat es nicht gegeben

Sie triggert wo sie nur kann

Mal absichtlich, mal ungewollt

Meine Reaktion immer die gleiche, weil ich voll drauf anspringe

Dann die Aussprache und Hoffnung auf Besserung

Das Resultat nicht ganz meins, aber annehmbar, denn sie meint es ja nur gut und fragt nach meiner Meinung vor jeder Handlung

Bleibt alles anders (Songtext von Herbie)

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Inneres Kind

Von klein auf werden wir geprägt

Durch freiwillige Erlebnisse

Durch unfreiwillige Erlebnisse

(Falsch) vermittelte Gedanken, Gefühle und Blicke

Was bleibt sind viele verletzte kleine innere Kinder

Sie gehen zu lassen, oder die Verantwortung als Erwachsener für die inneren Kinder zu übernehmen in den meisten Fällen unmöglich

Vermeintliche Schutzmechanismen funktionieren nur bedingt

Die Folgen bekommt unser Umfeld zu spüren

In den meisten ungerechtfertigt, aber das mitzuteilen oft auch so gut wie unmöglich

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Lieber wundervoller Mensch

Lieber wundervoller Mensch,

da ist so viel was ich dir erzählen möchte. So viel was mich beschäftigt und sonst kaum einer versteht. Kaum einer versteht, weil sie alle denken das mit dir ist lange her und sie denken so ist das Leben eben. Auch, dass sich gerade alles wiederholt ist wohl einfach Schicksal.

Sie ist so anders als du. Sie nimmt alles hin wie es ist. Leidet wohl eher still vor sich hin. Lässt mich nicht richtig an sich ran. Hilfsangebote lehnt sie ab. Auch jetzt wo sie selber kaum krauchen kann. Geht ständig über ihre Grenzen und lässt kein Mitgefühl oder mahnende Worte zu, wenn sie mal wieder einen Stehversuch gemacht hat der wie immer mit einem Sturz endet.

Dann der große Schock. Diese böse Krankheit die zur Zeit alles und jedes lenkt und bestimmt hat auch sie erwischt. Sie ist wie immer optimistisch, auch wenn die Prognosen nicht so rosig aussehen. Schnell sieht aber alles danach aus, dass trotz mittelschwerem Verlauf alles gut wird. Ihr Kommentar zu ihrer oft noch rauchigen Stimme wird hier nicht veröffentlicht. Über das Ende der Quarantäne sind wir beide überglücklich. Im Laufe der Zeit stellt sich aber raus, dass die rauchige Stimme nicht das einzige Problem bleibt. Drei Wochen nach der Diagnose schlägt sie sich tapfer bei meinem Besuch, aber ich merke, dass es nicht wie vorher ist. Erst jetzt erfahre ich, dass nicht nur die Stimme immer wieder versagt, sondern auch die Luft zum Atmen oft fehlt. Das es sich dabei um die Folgeschäden von der Coronaerkrankung handelt, zusätzlich zum letzten Schub, kommt erst später bei mir an. Ich will mich mit dem Gedanken einfach nicht anfreunden. Abzuwarten wie es alle wollen ist für mich gerade eine unlösbare Aufgabe. Bin dankbar dem der hilft und versteht. Wir sind so anders und doch so gleich.

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Lebensqualität

Schon lange habe ich durch meine Behinderung und andere Umstände Probleme mich pflegerisch zu versorgen.

Bei den entsprechenden Ärzten bin ich in den letzten anderthalb Jahren, in denen gar nichts mehr zu klappen schien, vor „Wände gelaufen“.

Zu jung für einen Dauerkatheter, das Aussehen unästhetisch, Gefahr von Tumoren und anderen Dingen im Blasenbereich

Keiner sah, dass das eigentliche Problem auch zur Gefahr hätte werden können.

In der Kur war ich keine 24 Stunden da stand fest, dass es so nicht weitergeht. Mein Reden seit Monaten.

Weitere 24 Stunden später hatte ich einen Termin im Nachbarort in dem dortigen Krankenhaus zur Katheteranlage.

Auf einmal konnte ich trinken so viel ich wollte und musste mich nicht mehr wie in den letzten 32 Jahren an feste Katheterzeiten halten. Auch andere Probleme waren fast ganz weg.

Denn gerade der erste Katheter rutschte ständig vom Beutel, weil dieser partout nicht stecken bleiben wollte. Wenn er oben nicht abrutschte öffnete sich unvorhergesehen das untere Ende.

Im Alltag ist mein „Henry“ bzw. seit neuestem „Alex“ ein Segen, wenn ich an meinen Arbeitsplatz denke von dem ich in den letzten 4 Jahren sonst immer für längere Zeit weg musste zur Pflege. In einer Pflegeeinrichtung wo in heutigen Zeiten permanent meine Aufmerksamkeit gefordert wird kaum möglich.

Alle 6 Wochen wird ausgetauscht. Im Normalfall reicht das. Die restliche Versorgung (Pflaster, Beutel) muss natürlich öfter sein.

An einem der Tage wo der Beutel gewechselt wird ging auf einmal gar nichts mehr. Schnell war klar, dass der Katheter raus muss. Nach 5 Wochen statt wie vorher nach 6 Wochen. Im Krankenhaus keine große Sache. Mir war zu dem Zeitpunkt nicht ganz klar was kommt. Eine Stunde später war ich mit einem neuen „Henry“ und einem neuen Pflaster wieder im Auto. An einem Sonntag. Ein Hoch auf das Krankenhaus.

Der letzte Katheterwechsel ist jetzt eine Woche her und er möchte stand jetzt genau hier und heute wieder gewechselt werden. Am Pfingstmontag. Es wird irgendwie nie langweilig mit mir.

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Mein „Team“

Mein „Team“

Die eine immer vorne vor gibt gerne den Ton an

Man muss sie zu nehmen wissen, aber unterschiedliche Situationen brauchen unterschiedliche Herangehensweisen

Sie hat lange auch für mein Wohl gesorgt

Musste sich dann zurück nehmen und war lange nicht die alte

Nun geschieht langsam wieder eine Annäherung

Auch sie steht zu ihrer Meinung

Lässt sich durch nichts aus der Ruhe bringen und ist längst mein Ruhepol in dem ganzen Chaos

Sortiert mich und meine Gedanken, wenn ich es brauche, gibt mir Struktur und bringt mich dazu positiver zu denken

Auf sie kann ich mich verlassen

Die letzte im Bunde ist eher für mein körperliches Wohl zuständig

Durch unsere oft sehr intensiven Gespräche hat sich eine gute Vertrauensbasis entwickelt. Der Status für mich manchmal nicht ganz klar, aber es fühlt sich gut an.

Er ist schon mehr als mein halbes Leben an meiner Seite. Ist der Ruhepol in meinem Leben. Gibt mir Kraft und halt wo er nur kann.

Sie ist eigentlich nur eine Spielpartnerin. In den letzten 5 Jahren ist sie mir eine treue gute Freundin geworden die mir enorm wichtig geworden ist und so unglaublich viel für mich tut.

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Geschützt: (Un)-schuldig

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