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wolltest du schon immer wissen wer genau hinter diesem Blog steckt?

hast du dich nach entsprechenden Hinweisen gefragt welche Behinderung ich habe?

interessiert dich etwas ganz anderes?

Dann hast du hier und jetzt die Möglichkeit mich alles zu fragen!

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Geschichten aus dem Cafe

Ne, der ist aus

„So einen Ansturm hatte ich lange nicht mehr. Gab’s heut nix zum Mittag?

Äh, ja doch. Aber ist halt Samstag. Zugegeben es stand eher die jüngere Generation vor der Theke bis raus auf den Flur.

Ich steh zum Glück ganz vorne. Bekam gerade Kaffee und Kuchen da wird’s Radio angemacht. Eine ältere Liebesschnulze die aber genau in die entsprechende Zeit fällt. Fallen tut dabei nicht nur der heute so wertvolle Kuchen. Zum Glück reagiere ich schnell.

Ich hab dann für den Samstag wieder fertig.

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Hunger

Januar 2015

Ich schiebe meinen Hunger darauf an dem Tag eventuell ein bisschen zu wenig gegessen zu haben. Bekomme glücklicherweise zuhause nicht nonstop so viel Essen wie ich haben will. Der Hunger lässt sich nicht in den Griff kriegen. Ich esse so viel wie irgend möglich. Nehme natürlich zu.

Auch das Thema spreche ich immer und immer wieder an. Bekomme immer die gleiche Antwort.

Frust. Einfach nur Frust. Es will keiner was tun. Wie auch bei dem Ventil schon. Es wird immer nur auf mich gesetzt. Ich bin aber mittlerweile so durch, dass ich keine Handhabe mehr darüber habe. Ich will ums verrecken einfach nur endlich wieder satt sein.

5 Jahre und 30 Kilo später sitze ich in der Rehaeinrichtung Hoher Meisner in Bad Sooden Allendorf. Mit dem Wunsch von außen in meinem Koffer, dass das mit dem abnehmen hier und ab hier bestimmt klappt. Und der Magen verkleinert sich ja auch, wen ich weniger esse. NEIN. Wenn es am Magen liegen würde hätte ich damals mit ca 65 Kilo nicht den gleichen mörderischen Hunger wie jetzt. Wie man merkt hört mir bis heute keiner richtig zu.

Auch die Ärztin tut natürlich ihren Job und rät mir abzunehmen. Wenn ich doch erstmal angefangen habe…. Und ich fühl mich ja dann auch besser…. Bisher konnte ich ja wegen dem Katheterproblem wenig trinken, aber mit meiner neuen Pipeline kann ich das ja jetzt. Viel trinken macht ja auch satt….. NEIN. Einfach nur NEIN.

Natürlich gibt es hier leichtere Kost und deutlich weniger süßes. Ja, die Suppe am Samstag schmeckt halt einfach nicht. Da ist es zum Kaffee auch mal ein großes Stück Kuchen.

3 von 5 vereinbarten Kilo sind es jetzt. Aber da das Essen in den letzten 3 Tagen schon nicht schmeckte…. Na ja die Waage wirds zeigen. Nur zu welchem Preis? Das viele trinken macht es etwas leichter als gedacht. Es macht aber unterm Strich den Kohl nicht fett. Soll ich jetzt für immer und ewig auch noch wegen meinem Hunger wahnsinnig werden? Wer sagt mir nach der Kur was zu viel und was zu wenig ist?

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Vorgeschichte

2014 war ein schwieriges Jahr.

Schon zu Jahresanfang hatte ich ständig Kopfschmerzen. Da aber ein 6 wöchiges Praktikum im Altenheim zu absolvieren war, was Pflichtbestandteil des Fachabis war was ich damals absolvierte, gab es keine Möglichkeit der Sache nachzugehen

Dann endlich war der MRT-Termin da. Nach 26 Jahren war ausgerechnet jetzt das Ventil kaputt gegangen was ich in meinem Kopf trage.

Bis wir den Termin beim behandelnden Arzt hatten dauerte es wieder. Ich bin nicht mehr ganz sicher, aber ich glaube an dem Tag pumpte es noch. Der OP-Termin sollte 2 Wochen später sein.

Am Vorabend der Operation war das Ventil durch. Der Arzt bestätigte nach der OP, dass das Ventil kernschrott gewesen wäre. Ich hatte wohl unglaublich großes Glück in den letzten 7 Monaten.

Nach der OP werde ich wach und hab ein klackern im Kopf was sich anhört wie bei der alten Murmelbahn aus meiner Kindheit.

Wir (meine Mutter und ich) fragen die Schwestern. Die verweisen auf den Arzt. Als der reinkommt bin ich alleine. Seine Antwort auf meine Frage: “ Systemfehler des Ventils.“ Eigentlich hat er aber immer nur ein Rauschen in bestimmten Körperpositionen zurückgemeldet bekommen. Es heißt also erstmal abwarten.

Etwas was mir auffällt aber noch keine große Bedeutung bekommt ist mein Wille ganz schnell wieder ans sitzen zu kommen. Die Schwestern freuen sich nur, dass es mir so schnell wieder so gut geht. Bis zum Abend bin ich wieder Topfit und hab schon unendlich viel getrunken. Ich hab die Hoffnung in der Nacht wieder zur Ruhe zu kommen und denke ich muss ja eigentlich meinen Rausch noch ausschlafen. Denkste. Nichts geht. Am nächsten Tag drängt sich der Rest der Narkose mit Macht raus. Hatte ich noch nie sollte mir aber ein Jahr später im gleichen Krankenhaus auch passieren.

Ich dürfte also absofort keine Betäubungsmittel mehr in mir haben. Irgendwie schiebe ich meine Schlaflosigkeit auch auf das Krankenhausleben. Hier ist es halt nie richtig ruhig und dunkel.

8 Tage später liege ich ruhelos in meinem eigenen Bett zuhause. Daran ändert sich bis zur Nachkontrolle im Herbst gar nichts. Als ich es anspreche lacht mich mein damals schon 72 jähriger Arzt aus. Er kenne das Problem der Schlaflosigkeit. Das wär halt im Alter so. Ähhhhh. Ja. Ich fühl mich mit 26 jetzt eher weniger alt und gehe ziemlich angepisst aus dem Krankenhaus. Immerhin verstellt er das Ventil nochmal. Ich habe also eine ganz kleine Hoffnung.

Bis zur folgenden Kontrolle ändert sich immer noch nichts. Ich bin mittlerweile völlig fertig. Ständig Kopfschmerzen, das Ventil rauscht fast permanent.

Der Arzt wird langsam ungenädig. Er hat mir ja im Prinzip mit der OP das Leben gerettet. Ich entwickle langsam aber sicher ein LMAA Gefühl. Hätte ich das alles vorher gewusst hätte ich für eine andere Alternative gekämpft.

Auch wenn noch so viele Ärzte schwören ich hab jetzt den Ferarri unter den Ventilen.

Irgendwann merke ich, dass ich weniger Kopfschmerzen habe. An das Rauschen gewöhne ich mich tatsächlich.

Nur mein Schlaf, der mir immer schon heilig war, regt mich tierisch auf und macht mich psychisch fertig.

Immer und immer wieder spreche ich es an. Irgendwann bekomm ich dann eine Überweisung ins Schlaflabor.

Ich sage, dass ich die Schlaflosigkeit exakt seit der OP habe. Mein Arzt schwört auf alles, dass das Zufall ist.

Das Schlaflabor stellt tatsächlich eine Schlafapnoe fest. Gut. Dann schlafe ich demnächst halt mit einer Maske. Hat ja in einer Nacht im Schlaflabor auch geklappt.

Tatsächlich ändert sich in den nächsten Monaten aber gar nichts. Außer, dass ich irgendwann Schnappatmung bekomme bei der Benutzung des Gerätes. Ich kann es irgendwann nicht mehr nutzen.

Bei einem weiteren Termin im Schlaflabor wird getestet bis zum Umfallen. Ich soll es auch am Tag während des schlafens nutzen. Unterm Strich wird mir aber gesagt, dass ich das Gerät eigentlich nicht brauche. Ich nutze es also nicht mehr.

An meiner Schlaflosigkeit ändert sich nichts. Der Ärger zwischen mir und meinem Arzt wird immer schlimmer.

Schlussendlich bekomme ich von meinem Psychater ein Medikament zum schlafen.

Ein Segen. Ich kann endlich ein bisschen besser schlafen. Früh wach bin ich aber immer noch, weil ich plötzlich ab morgens 6 Uhr den Werkshammer in Altena höre.

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Türen öffnen, Türen schließen

Denk‘ nicht du hättest ‚was verpasst,denk nicht, das Leben sei nicht gut zu dir,im Leben zählt, was du draus machst,denn du allein öffnest die Tür.So manche Türen stehn schon offen,durch manche darfst du noch nicht gehn,oft bist du auch zutiefst betroffen,denn was du dort siehst, willst du nicht sehn.Und manche Tür durch die du gehst,bringt […]

Türen öffnen, Türen schließen
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Freitag 22.1

Freitag = Duschtag. Eins der Highlights hier. Vorrausgesetzt man darf mit einer netten Schwester unter die Dusche. Durfte ich dann tatsächlich auch. Die gute gehört schon fast zu meinem Inventar und ich werde sie wohl ab Samstag auf meine Vermisstenliste schreiben.

Danach war ich dann noch ein bisschen entspannter im Gedanken an meinen straffen Zeitplan. Laut dem sollte ich nahtlos von einer Anwendung zur nächsten. Wohlgemerkt über 4 Etagen verteilt.

Nach dem Frühstück (die Schwestern wird’s freuen) war dann Zeit zum aufräumen, weil die Physio erst um 9.45 Uhr Zeit hatte.

Da der Fahrstuhl mal wieder auf sich warten ließ stand meine KG schon mit verschränkten Armen und einem nicht mehr ganz entspannten Gesicht im Türrahmen.

Demzufolge war ich natürlich für den nächsten Termin auch sehr spät dran. Aber da ich wohl nicht die einzige mit Hang zur Verspätung bin im Haus kam die Physio für die Atemschule auch wieder zu spät. Für mich war sie aber diesesmal hilfreich. Abklopftechniken kannte ich vorher schon, aber die Wirkung von unterschiedlichen Techniken im Vergleich war spannend. Da diese aber nach 20 Minuten schon durch war, anstatt wie angekündigt nach einer Stunde, war ich danach wieder im Plan.

Vor dem Mittagessen hatte man mir gestern noch das Fitnessstudio reingeschrieben (ich habe für heute Sage und Schreibe 3 verschiedene Pläne). Meine Schulterschmerzen wurden leider nicht weniger. Gerade heute hatte der Trainer auch noch eine Aufstockung des Gewichts im Plan.

11.45 Mittagessen. Da der Fisch total wabbelig schmeckte fiel das Essen wieder dürftig aus.

Bei der Logopädie hab ich heute Utensilien für zuhause mitbekommen. Einen Schlauch mit dem ich Wasser blubbern soll. Mein erster Impuls war: das macht bestimmt Spaß. Da es sich aber nach Klospülung anhörte brauchte ich ein „paar“ Pausen zum Lachen. Kommentar der Logopädin: na lachen ist ja auch gesund.

Freitagnachmittag ist Massagezeit. Massagezeit = Ruhezeit. Ja denkste. Und dann versteht man den armen Kerl so schlecht.

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Donnerstag 21.1.

Das einmal wöchentlich stattfindene Gespräch bei der Psychologin stand an heute. Wir reden viel, aber bei 4 Terminen kann sie mir fast nur Anregungen für die Stunden zuhause geben.

Die Atemschule wird immer kürzer und die Leiterin von der Physio lässt uns gefühlt immer länger warten. Heutiges Motto mal wieder: steht aber nicht in ihrem Skript drin. Jaaa. Ganz toll.

Nach dem Mittagessen was diese Woche nicht erst am Samstag dürftig ausfällt gehts gleich zur Physio. Da ich hier viel mit den Armen mache und meine Schulter nach fast 3 Wochen Arbeit jetzt wieder so richtig weh tut ist das Programm klar….

Die Physio hat getan was sie konnte. So richtig hat’s leider nicht geholfen. Aber das kenn ich ja schon.

Logo: Da bekomm ich wirklich hilfreiche Tips. Aber danach hatte ich dann endgültig die Nase voll von Körperkontakt. Die gute Frau hat so viel an mir rumgekrabbelt, dass ich danach erstmal schnell eine Toilette aufsuchen musste, die natürlich wenn’s schnell gehen muss nicht in der Nähe ist. Dank meiner neuen Pipeline aber alles kein Problem mehr. Demnächst nehm ich einfach doch eine handelsübliche Plastikflasche mit.

Ergo: heute stand Bewegung auf dem Plan der guten Frau. Und oh Wunder sie kann sprechen. Sogar richtig viel und schon zum 2. mal. Das ich in der letzten Woche wieder mal tauschen darf freut mich trotzdem. Die Kollegin ist einfach herzlicher.

Die Bewegung tat mir gut. Aber ich bin dann doch froh hier vom Spätdienst hingelegt zu werden.

Da für mich anscheinend heute eine leichtere Variante von Freitag dem 13. ist darf ich jetzt noch mit meiner „Lieblingsschwester“ in die Pflege.

Die für mich letzte Folge von „Der Lehrer“ muss ich aber unbedingt noch gucken heute. Die letzte Folge mit Hendrik Dyrin (Schleichwerbung Ende)

Positives am Rande: 3 Kilo weniger, Blutdruck hat sich deutlich verbessert. Zu Punkt 1 gibt’s nochmal einen weiteren Beitrag

Ich habe fertig

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Mittwoch

Da ich aber nicht damit rechne, dass es so schnell durchs ganze Haus geht bin ich heute mehr oder weniger pünktlich bei der Ergo. Da der doofe Kaffee morgens nichts taugt und ich noch nicht wach bin, bin ich etwas verwundert, warum alle abgeholt werden nur ich nicht. Weitere 10 Minuten später finde ich dann endlich die Info: dass auch meine Ergo krank ist.

Demzufolge wieder der Auftrag an meine Physio: fordern. Die 20 Minuten sind aber nicht mehr so anstrengend wie vor 3 Wochen.

Atemschule 3/5. wegen meinem engen Plan dachte ich, dass ich es wieder nicht pünktlich schaffe. Die Physio kommt aber selber fast 20 Minuten zu spät. Da wir immer noch nicht üben dürfen bin ich 20 Minuten später schon wieder auf dem Zimmer.

Wie mir Frau Dr. geraten hat hab ich die Beine hochgelegt. Die Beine sehen inzwischen ziemlich schlimm aus. Sie will aber erst einen Ein- und Ausfuhrplan und Blutdruckwerte haben um mir Wassertabletten zu verordnen. Lymphdrainage bekomm ich hier nicht. Da kann ich mich wohl auf den Kopf stellen.

Am Nachmittag war wieder Pflichtprogramm. Vortrag zum Behindertenrecht. Alles in 32 Jahren schon gelernt. Ich hab also quasi das Programm mitreden können

Aus der anschließenden Sozialberatung war ich schneller draussen als drin. Sie kann in meinem Fall nichts tun.

Trotz schmerzender Schulter bin ich danach ins Fitnessstudio. 20 Minuten Sport. Tat gut, aber das Wissen um die Schulter die wieder wehtut wie vor 4 Jahren schon hat meine Laune nicht besser gemacht. Mein Hunger der sich nicht bremsen lässt trägt seins zu meinem momentanen Gemütszustand bei. Ich habe fertig…..

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Dienstag

Wie immer steht hier Einzelgymnastik. Ich verdräng das ja immer gerne, aber so richtig werde ich meine Rückenschmerzen im Moment nicht los. Die zusätzliche Massage ist schmerzhaft, aber notwendig nachdem die Arme dran waren.

Nächster TOP Atemschule 2/5. Ich bin froh zumindest schon mal was getrunken zu haben was sich wenigstens Kaffee nennt. Die Stimme der Physiotherapeutin ist extrem hoch und anstrengend. Aber spannend ist es auch heute.

Dann folgt um 14 Uhr der erste Vortrag. Ich bin begeistert. Nicht. 14 Uhr ist nicht mehr meine Uhrzeit. Der Redner, seines Zeichens Diplompsychologe ist aber ganz lustig drauf. „Oh der Laserpointer funktioniert nicht mehr. Sie sind hier eigentlich eingeladen zum Thema Stress und Stressbewältigung. Aber jenachdem was mein Laserpointer heut noch tut… Wer weiß in welchem Vortrag sie am Ende sitzen.“

Nach einer kurzen Pause muss ich zur Logopädie. Angekommen stell ich fest, dass die gute Frau erkrankt ist. Läuft, da im Haus gerade eine Erkältungswelle ausgebrochen ist und sich das wohl fortführen wird.

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Montag

Bei meiner KG bin ich schon Inventar. Fürs Ende der Woche hat sie ein paar pfiffige neue Ideen. Ich bin gespannt aber muss mir das erstmal ansehen.

9.15 Uhr Chefarztvisite: kommt zu spät. Ich steh um 9.45 eigentlich auf dem Plan der Atemschule. Natürlich bin ich am Ende des Flurs die letzte die dran ist. Um 9.44 Uhr. Der Montag fängt gleich gut an. Natürlich sind die Ärzte alle sehr entspannt. Fazit: Lymphdrainage gibt es weiter keine. Geht ja nicht und soooo schlimm sehen die Beine ja nicht aus…..Um 9.47 stehe ich aber tatsächlich im Erdgeschoss. Ein Wunder, sa man hier bei 5 Aufzügen trotzdem enorme Wartezeiten hat.

Atemschule 1/5. Ich wundere mich, dass die überhaupt auf meinem Plan steht in Coronazeiten. Ich stelle mit Erschrecken fest, dass ich alles mal gelernt habe, aber kaum noch was weiß. Vormachen darf sie natürlich nicht und üben dürfen wir auch nicht in der Gruppe.

Die Fango die man mir hier für Nachts gibt uns die ich einmal in der Woche für den Rücken bekomm würd ich am liebsten mitnehmen.

Funktionsgruppe: der Boden ist soweit fertig, aber ich glaub immer noch nicht dran, dass der Korb nächste Woche Freitag fertig ist.

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Bei Risiken und Nebenwirkungen fragen sie.. Oder wenn Worte meine Sprache wärn

Richtig. Den Arzt. Eigentlich. Vielleicht fragt man aber auch einfach zutreffende Personen, warum sie ein bestimmtes Verhalten immer zum falschen Zeitpunkt an den Tag legen müssen…

…ach ja ich vergass den richtigen Zeitpunkt gibt’s ja gar nicht und ob meine Reaktion in Fall nr. 1 so ganz korrekt war… Na ja jeder macht mal Fehler. Spannungsgeladen ist spannungsgeladen.

Jedenfalls herrscht seit Tagen Funkstille und wer mich kennt, der weiß, dass ich danach nicht einfach zum Tagesgeschehen übergehen kann, wenn das Gegenüber dann irgendwann so tut, als wenn nichts gewesen wäre.

Ich habe Abstand bekommen, aber wenn es um über 15 Jahre Freundschaft geht ist das noch heftiger als eh schon.

Da die Zeit hier schneller vorbei ist als ich dachte dreht sich mein Gedankenkarussel gerade sehr.

Es muss sich psychotherapeutisch was ändern, ich denke die ein oder andere Anwendung und der Besuch eines Fitnessstudios wäre auch von Vorteil. Das da immer noch die unliebsame Kollegin ist, ist bestimmt nicht mein letztes Problem.